torsdag

En livshistoria/hjärtat mitt


Jag är ett hjärtbarn!!!

Vad innebär det?

Jo det innebär att du kanske är sent utvecklad i förståelse, inlärning och mognad. Att du känns yngre, mycket yngre, än dina jämnåriga vänner. Inte bara som ung utan hela livet, ända in i yrkeslivet. Du vet med dig att du inte kan hänga med i dina vänners gäng, om du nu har vänner. Ja, för att någon som inte orkar eller är omogen, får ju inte följa med de andra. Man får sitta snällt i ett hörn och lära sig att så kommer stora delen av ens liv bli. Acceptera att vara den som inte får vara med eller den som blir utsatt för det ena och det andra. Att bli daddad eller glömd....vilket är värst? Eller att ens drömmar fnyses åt för de går inte att nå med de oddsen på arbetsmarknaden jag har eller med de hinder jag möter. Men mina drömmar är lika viktiga som andras.......

Att inte bli lyssnad på och tagen på allvar, det är nog livets värsta saker. Att veta att man kan saker och ingen lyssnar. Att känna sig som 15 år när man egentligen är över 30 eller som 20 när man är över 40.......visst att känna sig ung är en sak men att vara ung i "huvudet" är en annan sak.

Vad jag vet:

Föddes med otroligt stort hjärtfel där förmak, kammare och hjärtsäck tydligen hade både hål och förträngningar. Var ett av de första barnen i Sverige som opererades med hjärt och lungmaskin och oddsen var 30/70. Klaffarna är ännu i dag otäta och släpper igenom för mycket blod och en går i baklås så hjärtat gör dubbelslag....det menas med att det stannar var 4:e slag...och sådant är ju läskigt att leva med.

Operationen tog 7-8 timmar och jag var bara 5 år. Låg inlagd i 7 veckor och isolerad i kolsvart rum utan besök och ljud i 1 vecka. Återbesök var varannan dag i många år och medicin för att få hjärtat i takt. Elchock vid 13 års ålder för att hjärtat gick i otakt.

Med ett ärr från hals till navel har man tagit sig igenom livet, men det har inte varit så farligt. Värst är att säga "jag orkar inte" eller "jag får inte" eller "jag vågar inte"......när andra inte kan se något fel hos en. Man bemöts ovärdigt eller oförstående. Kompisar är svårt att få, kan inte följa med på allt. Jobb kan man inte heller så lätt få, då sådana som jag sållas bort.
Ännu känner jag att jag mognar sent och sådant mina FÅ vänner gjorde för 10 år sedan, gör jag i dag. Kan inte åka alla karuseller med min sambo på nöjesfält......kan inte det och kan inte det.....men jag gör.

Jag jobbar och jag lyfter och jag sliter......för jag vill hänga på det liv som många andra kan leva. Det liv som andra tar för given, det vill jag också ha. Jag vill ge av mig men även ha.....när jag ger gör jag det på jobb. De människor som måste ha hjälp i sin vardag med att äta, tvättas, matas och annat får min hjälp och min omtanke. Det är lättare att ge än att få.

Låt inget stoppa dig!!!


14 kommentarer:

  1. Hei,
    Har nettopp lest historien din, og det var sterk lesning.
    Slik jeg forstår deg må du kjempe for å finne din plass blant alle andre, og årene med din sykdom har kanskje bidratt til at du har gått glipp av viktig læring gjennom samspill med andre. Være seg gjennom lek, når man er barn og i voksen alder, jobb med mere.
    Du skal aldri gi deg på å finne din plass, selv om det kan ta lengre tid enn for mange.
    Stå på:)Du finner ditt ståsted, og der du vil være.
    Varm hilsen fra Berit.

    SvaraRadera
  2. Bare bilder

    Hejsan

    Jo jag har kämpat mig fram dit jag är i dag, inräknat med lite felval i livet, för att kunna starta om och finna "min" och min sambos lilla lycka.

    Jag är lite tuffare och starkare i dag, men samtidigt passar jag inte in i livet på något vis...som om det inte vore ämnat för mig.

    Men jag har jobb och sambo...bara det skulle jag inte kunna drömma om förr.

    Tack för ditt svar.....

    SvaraRadera
  3. Hördudu, du är nog mer Människa än många människor jag känner! Att leva med ett osynligt handikapp kan inte vara lätt, men du gör det med den äran. Även om ditt hjärta är litet luggslitet så är det STORT - och det är något du kan sträcka på ryggen åt och vara stolt över!

    Starkt av dig att skriva om det här, och viktigt. Viktigt för alla oss andra som ids gnälla över våra fjuttiga bekymmer. Alla behöver vi en spark där bak mellan varven, så vi lyfter hakan från naveln och ser oss omkring. TACK för den sparken!

    SvaraRadera
  4. Stjärnkraft

    Tack Tack.......ja att leva med fel som inte syns är jag inte ensam om. Att leva med hinder som ej syns är faktiskt värst. Jag brukar säga att jag har stort hjärta men trasigt.......he he. Stämmer ju.

    Men jag stämmer inte in i livet, det har jag alltid känt, utan jag är en ute i pereferin och kommer inte därifrån hur mycket jag än bemödar mig.
    Det har hänt så att folk tyckt: "jag skall vara nöjd med det du kan få och räkna inte med mer än så". Ja, p.g.a hjärtat så skall man tydligen inte tillåtas nå mål och drömmar.

    Jag vet att jag inte kan det heller, men jag vill inte påminnas om det, för det ligger i bakhuvudet ändå. Har så mycket att ta igen så jag vet inte vart och hur jag skall börja.

    Tack du....tack för ett fint svar på mitt inlägg.

    SvaraRadera
  5. Hej!
    Då och då tittar jag in på din blogg, och idag blir jag mycket rörd, när du så öppet och frimodigt berättar om din sjukdom och din kamp för att kunna leva ett någorlunda normalt liv.

    Visst passar du in!! Du har ju massor av kvaliteter. Du tar fantastiskt fina bilder, och du skriver intressanta kommentarer, som visar att du besitter mycket värme och humor samt kunskap inom många ämnesområden!

    Jag önskar dig verkligen allt gott!
    Bodil

    SvaraRadera
  6. Bodil

    Ja jag har ju skapat en vardag som jag kan leva. Det går, men det går knaggligt. Min sambo och vovve har betytt mycket.

    Med allt man upplevt och gått igenom så är bördan tung ibland. Ja min kunskap har jag fått hämta efter skoltiden och hämtar ännu, också på grund av sen utveckling. Att skriva och läsa har tränat mig mycket. Foto är ett sätt att uttrycka mig och mina drömmar.

    Det konstiga är att hjärtfelet skulle jag inte kunna vara utan, på något vis gav det mig enorma upplevelser som liten. Men allt runt omkring efteråt...det är det som är "grrrr".

    Ja hjärtpatienter har behov att snacka och jag kände jag måste göra det nu. Tack för ditt svar också.

    SvaraRadera
  7. Att du har ett stort hjärta, det har jag redan förstått! Så fint skrivet. Du uttrycker dig väldigt bra.

    En stor kram till dig!

    SvaraRadera
  8. Det är en bra sak med bloggen det här att man vet så lite om den andre som skriver. Man tar orden som dom är.
    Många människor lever med dolda handikapp och kan av omgivningen bedömmas som lata eller ovilliga, men den närmaste omgivningen vet ju vad det handlar om och det är ändå dom som är viktigast.
    Jättebra att du skriver och berättar för man får sig en tankeställare.

    SvaraRadera
  9. Jamen, är det kanske det som gör dig och din blogg och det du skriver så speciellt?

    Jag har länge funderat på vad det är, för en speciell gåva har du!

    Det finns en så fin underton i allt du skriver och det är fängslande, verkligen, den gör att jag ständigt kommer tillbaka hit och läser och tittar.

    Jag är oerhört förtjust i just den känslan du förmedlar, den är empatisk, eftertänksam och vad jag hittills kommit fram till är att du har ett ovanligt stort, just det, hjärta!

    Och så kom den fina förklaringen!

    Det där med att våga visa att man har et stort hjärta och skriva på det sätt du skriver, med hjärtat alltså, är så ovanligt. Ovanligt tilltalande!

    Med ett så fint hjärta hoppas jag att du kommer att må bra i alla dina dagar och att de du lever med, din sambo och din vovve, kommer att få ta del av allt detta alltid!

    Kramar stora!

    SvaraRadera
  10. Petra

    Tack för din kommentar. Ja jag har lättare för att uttrycka mig i skrift och bild. Men senare tid i tal också.

    Kram tillbaka......

    SvaraRadera
  11. Cici

    Ja man kan inte alltid själv se om någon har dolda funktionshinder men ger man en människa tid och chans att berätta eller visa så förstår man också bättre. Jag jobbar ju med funktionshindrade och ofta ser jag att dessa människor blir mer förstådda för folk ser på dom. Men samtidigt blir många av dom också illa behandlade.

    Oftast så läser man om andra åkommor men nästan aldrig hur ett hjärtbarn har det eller så. Att man kan rubbas i utveckling eller annat på grund av det, tror inte folk på. Men det är så....att nästan alla får rubbningar i utveckling, förståelse m.m. Själv hade jag 11 jobbiga år i skolan och inte förrän jag började jobba så mognade jag så som man egentligen skulle ha gjort i högstadiet.

    Kan känna ännu när jag är i större sällskap både hur efter jag är och hur jag inte släpps in. Därför har jag, de få bästa vänner jag har, vänner som är runt 25-30 då går det bra och jag kan umgås med yngre än så med....men svårt med jämnåriga...men äldre går också bra.

    SvaraRadera
  12. Snäckskalsdalen

    Ja du har kanske rätt att jag har en speciell gåva....he he.
    Du har rätt i det du skriver. Jag har alltid gjort det som jag själv gillat och aldrig följt en ström. Har också gillat sådant som inte är så vanligt. När alla andra spelade flöjt, piano, trummor eller så i skolan så ville jag spela fiol och spelade fiol ett par år.
    Ja när det var rast i skolan sparkade killarna boll eller spelade kula, jag hoppade hopprep med tjejerna...ha ha.
    Hade 5:a i syslöjd och 2:a i träslöjd....säger väl allt?

    Jag är rätt nöjd med mitt liv. Hade ingen dålig barndom hemma. Det var i skolan och efter skoltid allt började bli värre. Alla andra i ens ålder och mycket yngre kom ifatt mig med det ena och det andra. Jag stod och stampade på samma plätt medan viljan ville fram. Det är så mycket så jag tar ej upp....men i dag mår jag trots allt bra. Klaffarna håller sig otäta och operation är inte på tal om förrän dom lossnar.....och jag kan jobba men jag gör det på en risk.

    Min Sambo förstår mig och det känns bra. Hon har varit helt underbar mot mig dessa 10 år. Vovven är också toppen...även om hon är busig ibland...ha ha

    Tack för din fina kommentar.

    SvaraRadera
  13. Fint skrivet. Och jag tror att du har ett väldigt, väldigt fint hjärta!! Ta hand om dig!

    Paula & Selma

    SvaraRadera
  14. Paula

    Tack!

    Ja skrivna språket är ju min gebit, kanske. har lättare för att formulera mig med text än med ord. Ja fint hjärta kanske man har, trots alla blemor det har och haft....ha ha....ja man måste kunna skoja om sig själv och sina åkommor också.

    SvaraRadera